Югорчанке с редким заболеванием требуется 140 млн рублей на лечение
Информация:
У школы в Ростове-на-Дону взорвалось самодельное взрывное устройство ...Педагоги из Сургута выступили на «ИКаРёнке-2016» ...Национальный антитеррористический комитет выпустил серию видеороликов по профилактике терроризма...В Лангепасе прокуратура выявила сайт, на котором продавались сертификаты ЕГЭ...Преподаватель СурГУ Виталий Рыжаков успешно финишировал на Международном марафоне в Санкт-Петербурге...У школы в Ростове-на-Дону взорвалось самодельное взрывное устройство ...Педагоги из Сургута выступили на «ИКаРёнке-2016» ...Национальный антитеррористический комитет выпустил серию видеороликов по профилактике терроризма...В Лангепасе прокуратура выявила сайт, на котором продавались сертификаты ЕГЭ...Преподаватель СурГУ Виталий Рыжаков успешно финишировал на Международном марафоне в Санкт-Петербурге...У школы в Ростове-на-Дону взорвалось самодельное взрывное устройство ...Педагоги из Сургута выступили на «ИКаРёнке-2016» ...Национальный антитеррористический комитет выпустил серию видеороликов по профилактике терроризма...В Лангепасе прокуратура выявила сайт, на котором продавались сертификаты ЕГЭ...Преподаватель СурГУ Виталий Рыжаков успешно финишировал на Международном марафоне в Санкт-Петербурге...

Югорчанке с редким заболеванием требуется 140 млн рублей на лечение

10:22 | 16.01.2020

У годовалой малышки Юлианы из Югорска — спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2). Редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

 

Чаще всего дети с таким диагнозом не доживают даже до 2-х лет: без необходимого тонуса мышцы постепенно ослабевают и атрофируются, потом начинаются проблемы с глотанием и дыханием. Препарат для терапии заболевания есть только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА).

 

Семья Сырцевых уже получила счет из американской клиники — 147 млн рублей. На данный момент собрано около 8 млн рублей. Времени очень мало, так как введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления.

 

Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Юлиане срочно нужна помощь, поэтому семья обращается к неравнодушным землякам.

 

Реквизиты для посильной помощи:
ПАПА – Сырцев Константин Петрович (89226360777)
Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (89227775508)
Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327

https://taplink.cc/yulianasmailik
https://www.instagram.com/yulianasmailik/
https://vk.com/yulianasmailik
https://vk.com/yuliana_smailik
https://m.ok.ru/profile/588627471886
Яндекс кошелёк: 4100111342379756
PayPal: https://www.paypal.me/yulianasyrtseva
Qiwi : qiwi.com/p/79226360777Е

 
 

Теги
Публикации

Система Orphus

Добавление афиши


Название
Категория
Место проведения
Цена
Дата проведения
Контактный телефон
Мероприятие в соц. сетях
Возрастные ограничения
Веб сайт
Теги (через запятую)
Точное время мероприятия
c до
+
c до
c до
c до
c до
Анонс мероприятия
Загрузите афишу (изображение), выберите видимую область и сохраните
Превью
Отправить афишу в редакцию
Назад
Продолжить
Заказать рекламную кампанию мероприятия:    +7 922 43-23-166
Вы можете опубликовать новость на странице
издания в социальной сети ВКонтакте без ожидания:
X

Добавление новости


Заголовок

Фотография
.jpg, .png не более 5 Мб
рекомендуемый размер: 640x450px

Текст новости

Отправить афишу в редакцию
Что-то срочное? Звоните!    +7 922 43-23-166
Вы можете опубликовать новость на странице
издания в социальной сети ВКонтакте без ожидания: